أُصيب ستيفن هوكينغ بمرض التصلب الجانبي الضموري، وهو اضطراب عصبي تنكسي أدى تدريجيًا إلى فقدانه القدرة على الحركة والكلام. ومع ذلك واصل نشاطه العلمي لعقود مستخدمًا كرسيًا متحركًا ونظامًا حاسوبيًا متقدمًا لتوليد الكلام والتواصل مع الآخرين.

من أجل تجسيد التدهور الجسدي لشخصيته المصابة بالتصلب الجانبي الضموري في فيلم «أهفي هارت» عام ٢٠١٥، اكتسب الممثل الألماني بيتر كورث ٣٥ رطلاً، أي نحو ١٦ كيلوغراماً، ثم خسرها لاحقاً ليعكس التحول الجسدي الذي تمر به الشخصية على نحو أكثر دقة.

لو جريك، لاعب البيسبول الأمريكي، أُصيب بالتصلب الجانبي الضموري وأخبر الحشد في ملعب يانكي بتاريخ ٤ يوليو ١٩٣٩ أنه يعتبر نفسه «أسعد إنسان على وجه الأرض»، ثم أعلن اعتزاله من دوري البيسبول الكبير.

بسبب الانتشار الواسع لتحدي «آيس باكت تشالنج»، تلقّت رابطة «التصلب الجانبي الضموري» تبرعات تجاوزت قيمتها ١٠٠ مليون دولار أمريكي منذ ٢٩ يوليو ٢٠١٤، وهو ما جعل الحملة الرقمية إحدى أبرز المبادرات التي أسهمت في دعم تمويل الأبحاث والمساندة المرتبطة بمرض التصلب الجانبي الضموري.

بعد تشخيص إصابة الرئيس الأمريكي الأسبق رونالد ريغان بمرض ألزهايمر، أنشأ مع زوجته نانسي ريغان معهد «رونالد ونانسي ريغان» للأبحاث بهدف دعم الجهود العلمية الساعية إلى التوصل إلى علاج لهذا المرض. وقد جاء تأسيس المعهد بوصفه خطوة مرتبطة مباشرة بتجربة ريغان مع المرض، وسعياً إلى تعزيز البحث الطبي في أحد أكثر الاضطرابات العصبية إيلاماً وانتشاراً.